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"Febbri Periodiche . " (10° Anniversario AIFP)

Eventi AIFP
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Data: Sabato 21 Maggio 2016 09:45

Luogo: Sala convegni presso Salesiani Vanezia - Calle S.Domenico n.1281 (Sestiere di Castello)  |  Città: Venezia, Italia

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   Last Updated on, 19 May 2016 18:35

Venezia, 21 Maggio 2016


:: Meeting AIFP ::


" Le Febbri Periodiche  . "


2006-2016 Dieci anni di AIFP 

2° Meeting Internazionale AIFP ed altre associazioni, sulla Febbre Mediterranea Familiare e le Malattie Autoinfiammatorie Sistemiche


  con il patrocinio di:  logo UNIAMO
  Istituto Superiore di Sanità

Collegamento Streaming
sul Canale AIFP Bambuser


Trasmissione attiva in diretta
il 21-05-2016 dalle ore 10:30 - 16:00

   Questo incontro è rivolto ai Soci dell'associazione AIFP, ai pazienti, alle famiglie di pazienti ed ai rappresentanti di associazioni coinvolti nelle malattie autoinfiammatorie e rare.
   Si parlerà di diagnosi, di terapie, di assistenza, di criticità, ma anche di buone pratiche, di progetti, di prospettive future; il tutto all'insegna dell'importanza fondamentale del comunicare, del collaborare, del condividere, dell'ascoltare, del dialogare, dell'essere in Rete. Un'utopia possibile?!"

L'obbiettivo di questo incontro di associazioni a Venezia è quello di fare Rete e condivisione di buone pratiche nell'ambito delle Malattie Autoinfiammatorie e Rare.
Sarà un'occasione per presentare a tutti dei nuovi progetti.


   L'incontro è aperto anche ai medici di base "mmg" ed ai pediatri di base "pls" interessati all'argomento, ma NON ci saranno crediti ECM (= Educazione Continua in Medicina).

   Durante l'incontro ci sarà anche una tavola rotonda / dibattito e tutto sarà trasmesso in streaming attraverso il Canale AIFP Bambuser
   Saranno presenti, come relatori, alcuni medici pediatri e reumatologi dell'adulto provenienti da diversi Ospedali italiani, che risponderanno anche alle domande dei presenti e ad alcune domande di carattere generale inviate da casa.
   Sono invitati anche dei rappresentanti di associazioni nazionali ed internazionali che si occupano di questo tipo di malattie immuno/reumatiche rare.

ISCRIZIONE/REGISTRAZIONE -Poiché sono disponibili per il pubblico solo 30 posti, chi è interessato a partecipare deve registrarsi il prima possibile all'evento cliccando >> QUI. Chiediamo pertanto la partecipazione delle sole persone direttamente coinvolte (max 2), pazienti e genitori o pls e mmg.

   Chi vuole partecipare si registri subito direttamente in questa pagina dell'agenda AIFP o scriva a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La sala del meeting si trova al primo piano e l'accesso è possibile anche con carrozzina.
La lingua parlata "prevalentemente" sarà l'italiano.

 Per ulteriori informazioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. .



 Venezia, 21 Maggio 2016

:: Meeting AIFP ::

"Le Febbri Periodiche ."

2006-2016 Dieci anni di AIFP
meeting di pazienti, famiglie e associazioni

con il patrocinio di
   logo UNIAMO  Istituto Superiore di Sanità

Dalle ore 10.00 alle ore 16.00

Sede incontro:

Sala convegni (Primo piano disponibile ascensore)
presso
la Casa per Ferie
"Ca' Leone XIII" - Patronato salesiano Venezia

Sito web http://salesianivenezia.it/

Calle San Domenico, 1281
(Sestire di Castello) - 30122 Venezia - Italia




Maree

La FMF e le FP sono malattie "periodiche"...
periodiche quasi come le maree a Venezia!

 

Programma:

:::: Programma  "Febbri Periodiche ." 
 

Le slides delle presentazioni saranno in inglese e le relazioni saranno in italiano e inglese

Ore  9.30 Registrazione partecipanti
Ore  9.55 Inizio lavori

dalle ore 10.00 alle ore 12.00   
I Sessione
-
"I medici e le FP e le MR: Passato, Presente e Futuro" - Facciamo il Punto .
Moderatori: Prof.Leonardo Punzi
; Paolo Calveri

   MR. 
        - Malattie rare: nuove prospettive nazionali
          dr.ssa Domenica Taruscio
(Roma)

   FP. 
- Nel bambino.
         - Le sindromi autoinfiammatorie non-ereditarie in età pediatrica
          dr. Francesco Zulian
(Padova)

        - Le sindromi autoinfiammatorie ereditarie: il ruolo del pediatra
          
dr. Donato Rigante (Roma)
       
    FP. 
- Nell'adulto
          - Le febbri periodiche ereditarie in età adulta
             dr. Paolo Sfriso
(Padova)

          - La diagnosi differenziale delle febbri periodiche ereditarie
             dr. Luca Cantarini
(Siena)
       
Dalle ore 12.00 alle ore 13.30
II Sessione  
  - Le associazioni per le FP e le MR, chi sono e cosa fanno - "Facciamo il Punto ."
Moderatori:
Gabriele Bona; Paolo Calveri
  Ore 12.00 - Interventi rappresentanti di alleanze e associazioni-
  UNIAMOFIMR - EURORDIS/RareConnect - FMFFoundation - AIalliance - FMFESPANA - "Malati Immuno-Reumatici in Rete"
    Ore 13.15 Dibattito
    Ore 13.30 Conclusione mattinata

 Dalle ore  13.30 alle ore 14.30
 -  PAUSA - Break
   Ore 13.30 Light Brunch (Buffet)
   Ore 14.15 per i 10 anni AIFP:  il brindisi e la torta con candeline  

Dalle ore  14.30  alle ore 16.00  
III Sessione  
- "Le associazioni e Pazienti/Famiglie e la rete; Dialogo & Confronto & Collaborazione"  
 Associazioni invitate a parlare ("SIMBA", "ABAR", "AMRI", RMR, Rete Malati Immuno-Reumatici)
 Ore 15.20  discussione "la Rete/le Reti - Aspettative, bilanci e prospettive"
 Ore 15.50  Conclusioni finali  -  

Ore  16.00 Chiusura dei lavori

- - - - - - - - - -
Ore 16.30 - 19.00
  Assemblea AIFP

 

Medici relatori: elenco in ordine alfabetico

- Luca Cantarini (Siena)
      Centro di Ricerca sulle Malattie Autoinfiammatorie Sistemiche e malattia di Behçet dell'ospedale "Santa Maria alle Scotte" di SIENA
      (Coordinatore del Comitato Scientifico AIFP)
- Leonardo Punzi (Padova)
      Direttore Unità di Reumatologia Dipartimento di Medicina - DIMED Policlinico Universitario di PADOVA
      (Membro del Comitato Scientifico AIFP)
- Donato Rigante (Roma)
      Dip. per la Tutela della Salute della Donna, della Vita Nascente, del Bambino e dell'Adolescente - Fondazione Policlinico Universitario "A. Gemelli" Università Cattolica "Sacro Cuore" di ROMA -
      (Membro del Comitato Scientifico AIFP)
- Paolo Sfriso (Padova)
       Unità di Reumatologia Dipartimento di Medicina - DIMED Policlinico Universitario di PADOVA
- Domenica Taruscio (Roma)
      Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma)
- Francesco Zulian (Padova)
      Dipartimento Pediatria Az. Ospedaliera Univ. di PADOVA -
      (Membro del Comitato Scientifico AIFP)

Rappresentanti delle associazioni ed alleanze che intervengono: elenco in ordine alfabetico

 
   - Renza Barbon Galluppi
        Presidente onorario  UNIAMO FIMR -  Centro Studi e Progettualità UNIAMO
  - Gabriele Bona (Cremona) -
        Presidente 
AMRI onlus (Genova)
 - Paolo Calveri (Venezia)
      Presidente AIFP e Ass. RMR
  - Elena Ferretti (Livorno)
      Vicepresidente -  SIMBA
  - Rocco Furfari (Brescia)
     Vicepresidente  ABAR onlus
   *- Jannine Jager () *
       FMF Foundation  (USA)

  - Tihana Kreso (Zagreb - Croazia)
        Online Community Manager RareConnect.org EURORDIS - Rare Diseases Europe

  - Mónica Inmaculada Tortosa Fito (Valencia - Spagna)
       Membro del Consiglio direttivo Associazione "FMF ESPAÑA"


* - Lettura della relazione inviata dalla "FMF Foundation" (USA)


Associazioni - Federazioni ed Alleanze invitate

  • Federazione UNIAMO onlus (Italia)
  • EURORDIS (Europa)
  • Malati Immuno-Reumatici in Rete (Italia)
  • FMF Foundation (USA)
  • Autoinflammatory Alliance (USA)
  • AFFMF (Francia)
  • FMF ESPAÑA (Spagna)
  • ANMAR (Italia)
  • ANMAR Veneto  (Italia)
  • SIMBA onlus (Italia)
  • ABAR onlus (Italia)
  • AISAR onlus (Italia)
  • AMRI onlus (Italia)



 

Come raggiungere la sede dell'incontro:

  • arrivando in aereo

dall'Aeroporto di Venezia "Marco Polo":
1. - bus n.5 ACTV AEROBUS fino a Terminal di Venezia Piazzale Roma
2. - auto/taxi fino a Terminal di Venezia Piazzale Roma
3. - Vaporetto ALILAGUNA linea BLU (>orario) ai minuti 00-30 (durata navigazione 49' - fermate 4)
fino a fermata "BACINI" + percorso a piedi fino a fino a Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google
4. - Vaporetto ALILAGUNA linea BLU (>orario) ai minuti 00-30 (durata navigazione 1h18' - fermate 6)
fino a fermata "ARSENALE" + percorso a piedi fino a fino a Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google

dall'Aeroporto di Treviso "Antonio Canova":
1. - bus ATVO RYANAIR fino a Terminal di Venezia Piazzale Roma
2. - auto/taxi fino a Terminal di Venezia Piazzale Roma

 

  • arrivando in treno

dalla Stazione Ferroviaria di Venezia "Santa Lucia":            >> nuovi orari navigazione ACTV
1. - motoscafo dal pontile ACTV "Ferrovia C" linea 4.1 direzione Giudecca Murano fermata "GIARDINI BIENNALE" ai minuti 9 29 49 (durata navigazione 29' - 8 fermate intermedie)
percorso a piedi fino alla Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google
2. - motoscafo
dal pontile ACTV "Ferrovia D" linea 5.1 direzione LIDO fermata "Giardini Biennale" ai minuti 03 23 43 (durata navigazione 29' - 5 fermate intermedie) + breve percorso a piedi fino alla Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google
3. - a piedi circa 4 chilometri circa un'ora di cammino >> vedere mappa google

 

  • arrivando in auto o bus

da terminal automobilistico Piazzale Roma  >> orari navigazione ACTV
1. - motoscafo dal pontile ACTV "Piazzale Roma (Parisi)" linea 4.1 direzione Giudecca Murano con approdo pontile "GIARDINI BIENNALE" ai minuti 14-34-54 (durata navigazione 26' - 7 fermate intermedie) + percorso a piedi fino alla Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google
2. - motoscafo dal pontile ACTV "Piazzale Roma ..." linea 5.1 direzione LIDO con approdo pontile "GIARDINI" ai minuti  7 - 27 - 47 (durata navigazione 23' - 4 fermate intermedie)+ breve percorso a piedi fino alla Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google
2. - motoscafo dal pontile ACTV "Piazzale Roma ..." linea 6 direzione LIDO con approdo pontile "GIARDINI BIENNALE" ai minuti 19-39-59 (durata navigazione 25' - 4 fermate intermedie si effettua solo dalle 6.39 alle 20.19)+ breve percorso a piedi fino alla Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google
4. - a piedi circa 4.5 chilometri circa un'ora di cammino >> vedere mappa google

 

  • arrivando in vaporetto (motoscafo):

- dall'approdo dell'"ARSENALE" percorso a piedi (650m.) fino alla Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google

- dall' approdo "GIARDINI" breve percorso a piedi (200m.) fino alla Calle San Domenico n. 1281 (Castello)
>> vedere mappa google

-
dall' approdo ai "GIARDINI BIENNALE" breve percorso a piedi (350m.) fino alla Calle San Domenico n. 1281 (Castello) >> vedere mappa google

 

 

Fermata ACTV "Giardini Biennale"
Calle S.Domenico

 

 



Link utili trasporti:

Aeroporti:
Venezia "Marco Polo" VCE
Treviso "Antonio Canova"
Autotrasporti su ruota:
ACTV (Azienda del Consorzio Trasporti Veneziano) bus e Tram - Azienda trasporti pubblici del Comune di Venezia ( Centro storico, Aeroporto di Venezia, Venezia-Mestre e Terraferma extraurbana)
ATVO Collegamenti via Bus da Aeroporti di Treviso e Aeroporto Venezia a Piazzale Roma
Brusutti RYANAIR Collegamento via Bus da Aeroporto di Treviso a Venezia P.le Roma

Autotrasporti lagunari:
ACTV (Azienda del Consorzio Trasporti Veneziano) vaporetti - Azienda trasporti pubblici di Venezia
ALILAGUNA Collegamento acqueo tra Aeroporto e Venezia - Aeroporto e Lido - Aeroporto e Porto di Venezia
Orario tutte le linee navigazione ACTV (pdf)

 



Altri links
Sito VENEZIA UNICA city-pass informazioni e biglietti per linee ACTV e Musei civici - Parcheggi e Servizi


 

 
Per il soggiorno a Venezia per chi arriva da fuori regione / o estero.

Presso la stessa Casa per Ferie "Ca Leone XIII" salesiani per la data dell'incontro potrebbero ancora esserci disponibilità di alcune camere singole con bagno  vedere sito www.salesianivenezia.it/alloggi contattare telefonicamente il numero (0039) 041 5230796

Per chi si deve fermare a dormire per poter intervenire all'incontro AIFP consigliamo una di queste possibilità:

1.  prenotare presso una camera di una attività ricettiva (hotel, B&B o case vacanze) del sestiere di Castello (zone di Via Garibaldi o di Sant' Elena) per raggiungere poi comodamente a piedi la sede dell'incontro
2.  trovare un una camera di una attività ricettiva (hotel, B&B o case vacanze) di VENEZIA-MESTRE e raggiungere Venezia o bus/tram o treno
3.  trovare un una camera di una attività ricettiva (hotel, B&B o case vacanze) nelle frazioni di Venezia Marghera
4.  soprattutto per chi arriva in auto, oltre a Mestre (o Venezia centro storico o Venezia-Marghera) considerare di soggiornare anche Venezia-Favaro Veneto o nei Comuni vicini esempio Mogliano Veneto e raggiungere Venezia in bus/tram o treno a seconda della zona scelta

 Le informazioni sui prezzi dei biglietti dei trasporti ( ALILAGUNA, ATVO) sono nel > link utili - trasporti
Altre info utili nel sito VENEZIA UNICA city-pass informazioni e biglietti per linee ACTV e Musei civici - Parcheggi comunali e altri Servizi
Per prenotare le camere (o casa vacanza) segnaliamo per esempio questi servizi web già noti a molti e molto utilizzati e affidabili:
per camere www.trivago.it - www.expedia.it - www.booking.com
per appartamenti www.airbnb.it - www.homeaway.it
- www.wimdu.it 







Mappa con percorsi a piedi e punti di approdo vaporetti per raggiungere sede incontro

 

 

 

Luogo
Calle S. Domenico, 1281
30122 Venezia, Italia

 

Google Maps


 

Altre date


  • Sabato 21 Maggio 2016 09:45

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