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Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi & cura delle Malattie Rare dall’ECoC19

corsi formativi / workshop / ECM / FAD
Data: Venerdì 22 Febbraio 2019 - Sabato 23 Febbraio 2019

Luogo:  Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie”  |  Città: Matera

nell'ambito della
XII GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2019

 Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale
Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi & cura delle Malattie Rare dall’ECoC19

Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie”

MATERA,  22 e 23 febbreaio 2019

Convegno ECM
promosso da
Associazione Italiana Febbri Periodiche | A.I.F.P

Associazione Rete Malattie Rare | R.M.R. Onlus
Associazione Immunodeficienze Primitive | A.I.P. Puglia - Basilicata
Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare | A.I.M.N.R.- Puglia
Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia | A.Ma.R.A.M. Onlus
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus
Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta | As.S.I.Em.E Onlus
Associazione Sclerosi Tuberosa | A.S.T. Basilicata
Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus - Per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari




PRESIDENTE DEL CONGRESSO: Prof. Carlo SABBA’

 

REFERENTI SCIENTIFICI: dott. Domenico Dell’Edera; dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti.
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA: Marilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova.

Provider Miulli n.32
Referente Segreteria Formazione ed ECM: Giuseppe Tribuzio

ECM
L’evento è rivolto a n.150 partecipanti, per le seguenti categorie professionali [Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica] - Accreditato per n. 6/8 crediti ECM

Iscrizioni ECM online gratuita>> https://goo.gl/forms/cbX1UhNb0q2DHYol1 

 

PROGRAMMA

venerdì 22 febbraio

Ore 13.30
Registrazione dei Partecipanti

Ore 14.00
Saluti Istituzionali
Raffaello De Ruggieri | Sindaco Città di Matera
Flavia Franconi | Presidente facente funzioni Regione Basilicata
Joseph Polimeni | Direttore Generale ASM Matera
Domenico Adduci | Direttore Sanitario ASM Matera
Gaetano Annese | Direttore Sanitario PO “Madonna delle Grazie” Matera
Giovanni Gorgoni | Direttore AReSS Puglia
Loreto Gesualdo | Presidente Scuola di Medicina - Università di Bari Aldo Moro
Fabrizio Celani | Direttore Sanitario E.E. Ospedale Generale Regionale “F.Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)
Domenico Labate | Direttore Sanitario Ospedale della Murgia“Fabio Perinei” Altamura (Ba)

Ore 14.30
Apertura dei Lavori
Moderatori: Gianmarco Surico, Vito Cilla
• Giulia Motola
“Stato dell’Arte delle MR in Lucania”
• Giuseppina Annicchiarico
“Stato dell’Arte delle MR in Apulia”

Ore 15.00
presenta: Carlo Sabbà
Lectio Magistralis Domenica Taruscio
“Dalla Prevenzione alla Diagnosi e Cura delle Malattie Rare a livello nazionale ed internazionale”

Ore 15.30
Sessione Introduttiva
Moderatori: Giuseppe Nicoletti, Vincenzo Picerno
• Luigi Macchia
“MR in Allergologia”
• Riccarda Scaringella
“Il Ruolo ed il Valore delle Associazioni dei Pazienti: la Rete A.Ma.Re Puglia”
Question Time
Michele Nardella


Ore 16.30
I Sessione “Le Malattie Rare Neurologiche”
Moderatori: Isabella Laura Simone, Filippo Tamma
• Salvatore Buono
“Gli Aspetti Clinici Generali e Neurologici della TSC”
• Pietro Masciandaro
“Malattia di Charcot-Marie-Tooth”
Question Time
Gabriella Coniglio
Carmine Rosa | AST Basilicata

Ore 17.30
Coffee Break

Ore 18.00
II Sessione “Malattie Genetiche ad Espansione di Base”
Moderatori: Mattia Gentile, Maria Cristina Mencoboni
• Giovanni Neri
“La sindrome X-Fragile: prospettive per una cura efficace”
• Marina De Tommaso
“La Malattia di Huntington: un orizzonte in movimento”
• Francesca Elifani
“I molteplici aspetti della Malattia di Huntington: i sintomi cognitivi e comportamentali”
Question Time
Alessandro Bertolino
Marilina Bevilacqua | A.I.M.N.R.- Puglia
Vito Giannoccaro | X-Fragile sezione Puglia onlus

Ore 19.30
Chiusura dei Lavori


 
sabato 23 febbraio

Ore 08.30
Registrazione dei Partecipanti

Ore 08.45
presenta: Angelo Vacca
Lectio Magistralis Carlo Sabbà
“Le MR in Europa [ERN]”

Ore 9.30
III Sessione “Le Basi Genetiche dell’Infiammazione”
Moderatori: Vincenzo Ostilio Palmieri, Alessandro Verbo
• Raffaele Manna
“Verso una Cultura della Salute che accolga i pazienti con MR. L’esperienza del Policlinico Gemelli”
• Luca Cantarini
“Malattie interleuchina 1 mediate”
Question Time
Salvatore Tardi
Paolo Calveri | AIFP
Riccarda Scaringella | RMR Onlus

Ore 10.30
IV Sessione “Le malattie rare in età Pediatrica”
Moderatori: Riccardo Davanzo, Fabio Cardinale
• Salvatore Cucchiara
“Overview delle principali malattie rare in gastroenterologia pediatrica”
• Paola Giordano
“Le Malattie Rare in Ematologia Pediatrica”
• Baldassarre Martire
“ I difetti congeniti della risposta immunitaria”
Question Time
Camilla Gizzi
Vincenzo Pallotta | AMaRAM Onlus
Luigi Musci | AIP Puglia - Basilicata

Ore 12.00
Coffee Break

Ore 12.30
V Sessione “Disturbi della Coagulazione & Anomalie Vascolari”
Moderatori: Giovanni Colacchio, Grazia Bellanova
• Cosmoferruccio De Stefano
“Anomalie Vascolari”
• Maurizio Margaglione
“Le portatrici sane di emofilia”
• Domenico Dell’Edera
“Le Trombofilie Ereditarie”
Question Time
Edmondo Ceci
Raffaella Restaino | Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
Francesca Maiorano | AsSIEmE Onlus

Ore 14.00
Consegna Questionario ECM
Chiusura dei Lavori


Faculty

Arianna Allegretti
Dirigente Biologo UOSD Laboratorio di Genetica |PO Madonna delle Grazie Matera

Giuseppina Annicchiarico
Coordinatore CoReMaR AReSS Puglia

Grazia Bellanova
Direttore UOC Genetica Medica |Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Marilina Bevilacqua
Presidente A.I.M.N.R.- Puglia

Alessandro Bertolino
Professore Ordinario di Psichiatria e Direttore Dipartimento Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso |Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Psichiatria Universitaria |AOUC Policlinico di Bari, Presidente Eletto Società Italiana di Psichiatria - Sezione Puglia e Basilicata

Salvatore Buono
Direttore UOC Neurologia |AORN Santobono-Pausilipon Napoli

Paolo Calveri
Presidente AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
Presidente Associazione “Rete Malattie Rare” onlus

Luca Cantarini
Professore Associato di Reumatologia, DSMCN |Università di Siena
Coordinatore comitato scientifico AIFP

Fabio Cardinale
Direttore UOC Pediatria |Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” - AOUC Policlinico di Bari

Edmondo Ceci
Ricercatore di Biochimica, DMV |Università di Bari Aldo Moro, Direttore per l’organizzazione e l’innovazione tecnologica UOC Patologia Clinica | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Vito Cilla
Specialista Punto Informativo MR |ASM Matera, Pediatra

Giovanni Colacchio
Direttore UOC Chirurgia Vascolare ed Endovascolare |Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F.Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Gabriella Coniglio
Direttore UOC Neurologia |PO “Madonna delle Grazie” Matera

Salvatore Cucchiara
Professore Ordinario di Pediatria e Direttore Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile | Università di Roma Sapienza, Direttore UOC Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica | Azienda Policlinico Umberto I Roma

Eustachio Cuscianna
Presidente Officina Culturale NovAurora

Riccardo Davanzo
Direttore UOC Pediatria e Neonatologia | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Direttore Dipartimento Materno Infantile | ASM Matera

Domenico Dell’Edera
Responsabile UOSD Laboratorio di Genetica Medica |PO “Madonna delle Grazie” Matera, GdL Nazionale Citogenetica & Citogenomica Società Italiana Genetica Medica

Cosmoferruccio De Stefano
Presidente del Comitato Scientifico Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, già Direttore UOC Chirurgia Plastica | IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma

Marina De Tommaso
Professore Associato di Neurologia DSMBNOS | Università di Bari Aldo Moro, Presidente Società Italiana di
Psicofisiologia e Neuroscienze Cognitive

Francesca Elifani
Docente Dipartimento di Scienze Anatomiche, Istologiche, Medico Legali e dell’Apparato Locomotore | Università
di Roma Sapienza, Collaboratore Centro Malattie Rare del Sistema Nervoso e degli Organi di Senso |IRCCS NeuroMed Istituto Neurologico Mediterrano

Mattia Gentile
Direttore UOC Genetica Medica |Ospedale “Di Venere” Bari

Loreto Gesualdo
Professore Ordinario di Nefrologia, DETO e Presidente Scuola di Medicina - Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Nefrologia Universitaria, Dialisi e Trapianto |AOUC Policlinico di Bari, Past President SIN - Società Italiana di Nefrologia

Paola Giordano
Professore Associato di Pediatria, DIMO |Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Pediatria “Bruno Trambusti” | Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” - AOUC Policlinico di Bari, Vicepresidente SIP Puglia - Società Italiana di Pediatria Puglia

Camilla Gizzi
Direttore UO Neonatologia | AOR “San Carlo” Potenza

Luigi MACCHIA
Professore Associato di Allergologia ed Immunologia Clinica, DETO | Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOSD Allergologia ed Immunologia Clinica | A.O.U.C. Policlinico di Bari e Coordinatore SIAAIC - Società Italiana di Allergologia, Asma ed Immunologia Clinica Sezione Apulo-Lucana

Raffaele Manna
Professore Associato di Medicina Interna, Istituto di Medicina Interna e Geriatria | Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore UOC Medicina Interna Columbus | Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Maurizio Margaglione
Professore Ordinario di Genetica Medica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale | Università di Foggia, Direttore Dipartimento Diagnostica di Laboratorio | AOU Ospedali Riuniti di Foggia

Baldassarre Martire
Responsabile del Presidio di Rete Nazionale per le Immunodeficienze Primitive dell’ Età Pediatrica Regione Puglia | U.O.C. di Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero - Universitaria Policlinico - Giovanni XXII, Bari

Pietro Masciandaro
Responsabile UOS Elettroneurofisiologia | PO “Madonna delle Grazie” Matera

Maria Cristina Mencoboni
Specialista Punto Informativo MR | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Pediatra

Giulia Motola
Coordinatrice Centro Regionale Malattie Rare Regione Basilicata

Michele Nardella
Direttore UOC Radiologia Diagnostica e Interventistica | PO “Madonna delle Grazie” Matera Direttore Dipartimento
Servizi Diagnostici e Supporto | ASM Matera

Giovanni Neri
Professore Ordinario (f.r.) di Genetica Medica Università Cattolica del S. Cuore Policlinico Gemelli Roma

Giuseppe Nicoletti
Responsabile UOSD Stroke Unit | PO “Madonna delle Grazie” Matera

Vincenzo Ostilio Palmieri
Professore Associato di Medicina Interna, DIMO | Università di Bari Aldo Moro

Vincenzo Pallotta
Presidente AMaRAM Onlus

Vincenzo Picerno
Dirigente Farmacista UOC Farmacia Ospedaliera | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba) , Coordinatore Comitato Scientifico AMaRAM Onlus

Carlo Sabbà
Professore Ordinario di Medicina Interna e Direttore Dipartimento Interdisciplinare di Medicina | Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Medicina Interna Universitaria “Cesare Frugoni” | AOUC Policlinico di Bari,Consigliere Nazionale Società Italiana di Medicina Interna | Responsabile del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare – Regione Puglia

Riccarda Scaringella
Presidente Rete Regionale AMaRe Puglia, membro del consiglio direttivo dell’associazione “Rete Malattie Rare” onlus

Isabella Laura Simone
Professore Associato di Neurologia, DSMBNOS | Università di Bari Aldo Moro, Probiviro SIN - Società Italiana di Neurologia

Gianmarco Surico
Coordinatore Rete Oncologica Pugliese, Direttore UOC Oncologia ed Oncoematologia | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Filippo Tamma
Direttore UOC Neurologia & Stroke Unit | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Salvatore Tardi
Direttore UOC Geriatria e Direttore ff UOC Medicina Interna | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Direttore Dipartimento Multidisciplinare Medico | ASM Matera

Domenica Taruscio
Direttore CNMR ISS | Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità

Massenzio Terranova
Infermiere professionale Ospedale della Murgia “ F.Perinei” Altamura (Ba) - Board AMaRAM Onlus

Angelo Vacca
Professore Ordinario di Medicina Interna, DIMO e già Prorettore Vicario - Università degli Studi di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Medicina Interna Universitaria “Guido Baccelli” | AOUC Policlinico di Bari, Past President SIICA - Società Italiana di Immunologia, Immunologia Clinica e Allergologia

Alessandro Verbo
Direttore UOC Chirurgia

 

ASSOCIAZIONI PROMOTRICI
Associazione Italiana Febbri Periodiche | A.I.F.P
Associazione Rete Malattie Rare | R.M.R. Onlus
Presidente Paolo Calveri
Associazione Immunodeficienze Primitive | A.I.P. Puglia - Basilicata
Consigliere Nazionale Luigi Musci
Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare | A.I.M.N.R.- Puglia
Presidente Marilina Bevilacqua
Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia | A.Ma.R.A.M. Onlus
Presidente Vincenzo Pallotta
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus
Presidente Vito Giannoccaro
Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta | As.S.I.Em.E Onlus
Presidente Francesca Maiorano
Associazione Sclerosi Tuberosa | A.S.T. Basilicata
Delegato Provincia di Potenza Carmine Rosa
Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus - Per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari
Presidente Serena Bisceglia

 

 iscrizioni ECM gratuita online >> https://goo.gl/forms/cbX1UhNb0q2DHYol1 

 Programma (aggiornato al 07.07.2019)

come arrivare >> mappa google  mappa moovit

 

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Luogo
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie”
Matera

 

Altre date


  • Da Venerdì 22 Febbraio 2019 a Sabato 23 Febbraio 2019

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