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UNO SGUARDO RARO

Eventi Malattie Rare
Data: Lunedì 29 Febbraio 2016 18:00 - 21:00

Luogo: Casa del Cinema  |  Città: Roma, Italia


 

"UNO SGUARDO RARO"

prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare
ideata da Claudia Crisafio, attrice e autrice,
e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare

 

 

 

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L'obiettivo è quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell'ambiente dell'audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull'argomento, cercando di trovare nuovi registri di comunicazione per questo particolare tema.

Il cinema rappresenta ancora oggi il mezzo espressivo più importante e innovativo per trattare temi sociali così delicati e per capire che, al di là delle malattie, ci sono vite fatte di speranze, emozioni, conquiste e storie altrimenti sconosciute.
Celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale giunta, con crescente successo, alla sua nona edizione. E' il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Un’occasione fondamentale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare. La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa delle associazioni di pazienti riunite in EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, diventando presto un evento di caratura mondiale. Oggi sono coinvolti oltre 80 paesi nel mondo.
In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

Claudia Crisafio è un'attrice e autrice diplomata all'Accademia D'Arte Drammatica Silvio D'Amico, che si è avvicinata al mondo delle malattie rare realizzando il cortometraggio "Io sono qui" diretto da Liliana Eritrei.

UNIAMO F.I.M.R. ONLUS è la federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.

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Serena Bartezzati
Ufficio Stampa UNIAMO FIMR onlus
mob 346.9554495

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PROGRAMMA

H.18.00: Presentazione rassegna e obbiettivi futuri degli ideatori di “Uno sguardo raro”: Claudia Crisafio e Serena Bartezzati di UNIAMO FIMR
H.18.10: Brevi interventi dei rappresentanti degli enti che hanno dato il patrocinio all’evento: Anna Pavignano per 100 AUTORI e Patrizia Fregonese per ANAC
H.18.20: PRESENTAZIONE PRIMO CORTO: docufilm“STAREASSIEME 2014” regia di Maurizio Rigatti per AST (associazione sclerosi tuberosa) – Interviene il regista\rappresentante AST
H. 18.30: proiezione durata 13.10’
* H.18.45: PRESENTAZIONE SECONDO CORTO: corto animazione “SCILLA O IL MITO DELLA FEBBRE MEDITERRANEA FAMILIARE” scritto e diretto da Giulio Boato per AIFP (associazione italiana febbri periodiche) - Interviene Paolo Calveri Pres. Ass.
H. 18.55: proiezione durata 10’
H. 19.05: PRESENTAZIONE TERZO CORTO: corto teatro danza “DANZANDO CON MR. WILSON” regia Sara Bevilaqua - Interviene Anna Rita Mellone- morbo di Wilson
H. 19.15: proiezione durata 7’
H. 19.22: PRESENTAZIONE QUARTO CORTO: “L’AMANTE SJOGREN” regia di Maurizio Rigatti per ANIMASS ( associazione nazionale italiana malati sindrome di sjogren) – Intervengono Lucia Marotta e la protagonista Daniela Poggi
H. 19.35: proiezione durata 15’
H.19.50: PRESENTAZIONE QUINTO CORTO: “IO SONO QUI” regia di Liliana Eritrei con Claudia Crisafio - Interviene la regista - Sindrome di guillan barré
H. 20.00: proiezione durata 20’
H. 20.20: PRESENTAZIONE SESTO CORTO: trailer tratto dal film “THE DARK SIDE OF THE SUN”del registra Carlo Shalom Hintermann e altri brevi estratti di suoi lavori sul tema delle malattie rare- Interviene
H. 20.30: proiezione durata 7’
H. 20.40: PRESENTAZIONE SETTIMO CORTO: spot “ TO BE RARE LIKE ME IS TO BE IGNORED” di Dompé Corporate - Interviene Alessanro Aquilio - malattia Iperfenilalaminemia
H. 20.50: proiezione durata 1.26’
H. 20.52: Intervento finale presidente UNIAMO Nicola Spinelli Casacchia

 


*AIFP partecipa a questo evento con il proprio video "Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare"
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La sceneggiatura intreccia la patologia al mito della ninfa Scilla. Una genealogia fantastica viene immaginata, personificando le cause e le cure negli Dei dell’Olimpo.
Scilla, la bellissima ninfa che si bagna nello Stretto di Messina, subisce la vendetta della maga Circe e del dio Efesto. La figlia Melaina è il paziente zero. Ermes, impietosito dalle lacrime di Melaina, sacrifica il suo dito destro per alleviare i dolori della piccola. E infatti, la radice da cui si estrae la colchicina, uno dei pochi trattamenti oggi disponibili per questa patologia, era chiamata dai greci proprio "dito di Ermes".

Soggetto: Micaela La Regina
Voce narrante: Emanuela Villagrossi
Musica e suoni: Lorenzo Danesin
Acquerelli: Greta Boato
Sceneggiatura, Montaggio, Fotografia e Regia: Giulio Boato
Produzione: DOYOUDaDA Italy-France 2015 - (Venezia-Bordeaux)
Commissione e coproduzione: AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
Premi: 1st prize 12° Videoconcorso F. Pasinetti, 2015 - Venezia

 

 

 

Luogo
Largo Marcello Mastroianni, 1
00197 Roma, Italia

 

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  • Lunedì 29 Febbraio 2016 18:00 - 21:00

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